Waarom je klachten echt zijn en erkenning verdienen

“Maar je bloeddruk is toch weer normaal?” “Medisch gezien ben je toch genezen?” “Gelukkig zijn jullie er allebei nog en heb je een gezond kind gekregen!”

Als je pre-eclampsie of het HELLP-syndroom hebt doorgemaakt, heb je deze zinnen waarschijnlijk wel eens gehoord. Je bent ontslagen uit het ziekenhuis, de acute medische crisis is voorbij, en de buitenwereld verwacht dat je nu ‘gewoon’ verder kunt met je leven als kersverse moeder. Maar de realiteit voelt voor jou heel anders.

Bij Postpartum Centrum NL begeleiden we regelmatig vrouwen die na pre-eclampsie of HELLP worstelen met aanhoudende klachten, zowel fysiek als mentaal. Klachten die vaak niet worden herkend, niet worden begrepen, en soms zelfs worden gebagatelliseerd door de omgeving. In deze blog willen we je laten zien dat wat jij ervaart echt is, normaal is na wat je hebt meegemaakt, en absoluut erkenning verdient.

Wat zijn pre-eclampsie en HELLP eigenlijk?

Pre-eclampsie is een ernstige zwangerschapscomplicatie waarbij hoge bloeddruk en eiwitverlies in de urine optreden, meestal na de 20e week van de zwangerschap. Het komt voor bij ongeveer 5% van alle zwangerschappen. Bij ernstige vormen kunnen organen zoals de nieren, lever en hersenen worden aangetast.

Het HELLP-syndroom is een nog ernstiger vorm, waarbij sprake is van:

• Hemolyse (afbraak van rode bloedcellen)
• Elevated Liver enzymes (verhoogde leverwaarden)
• Low Platelets (te weinig bloedplaatjes)
  

HELLP kan zowel samen met pre-eclampsie voorkomen als zelfstandig ontstaan, soms zelfs zonder dat je eerst een verhoogde bloeddruk hebt. Het treft ongeveer 5 op de 1000 zwangere vrouwen en kan zich razendsnel ontwikkelen.

Beide aandoeningen zijn levensbedreigend. De enige echte ‘behandeling’ is het beëindigen van de zwangerschap, wat vaak betekent dat je baby veel te vroeg geboren wordt. Dit maakt het niet alleen een medische crisis, maar ook een emotionele schok waar veel vrouwen lang mee worstelen. Juist ook deze emotionele schok wordt door de omgeving vaak over het hoofd gezien.

Waarom herstel langer duurt dan verwacht

“Ik dacht dat ik na het ziekenhuis weer mezelf zou zijn,” vertelde Sarah, die na een ernstig HELLP-syndroom bij ons kwam. “Maar maanden later voelde ik me nog steeds niet normaal. Ik was constant moe, kon me niet concentreren, en raakte overweldigd door de kleinste dingen. Mensen om me heen snapten het niet: medisch gezien was ik toch beter?”

Wat veel mensen niet beseffen, is dat pre-eclampsie en HELLP je lichaam diepgaand kunnen beïnvloeden. Je was niet ‘gewoon’ zwanger maar levensgevaarlijk ziek. Je organen hebben te kampen gehad met ernstige schade. Je hebt mogelijk dagen of weken in het ziekenhuis gelegen, gevochten voor je eigen leven en dat van je baby. Je baby moest misschien eerder geboren worden, met alle zorgen van dien. Voor veel moeders roept dit ook schuldgevoelen en gevoelens van falen op: het is mijn lichaam dat ziek werd waardoor mijn baby te vroeg is geboren.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat het herstel na pre-eclampsie of HELLP veel langer duurt dan na een ‘normale’ bevalling of keizersnede. Voor de meeste vrouwen duurt het zes maanden tot een jaar voordat ze zich weer enigszins normaal voelen. Bij sommige vrouwen duren bepaalde klachten nog langer.

Fysieke klachten na pre-eclampsie en HELLP: wat is normaal?

Extreme vermoeidheid en verminderde conditie

Dit is verreweg de meest voorkomende klacht. Je bent niet ‘een beetje moe’ zoals iedere kersverse moeder, je voelt je uitgeput op een niveau dat je nog nooit hebt gekend.

Linda vertelde: “Ik kon de trap niet op zonder te moeten pauzeren. Een boodschap doen voelde als een marathon. Iedereen zei ‘dat komt door de baby’, maar dit voelde anders. Zwaarder. Ik had het gevoel dat mijn lichaam leeg was.”

Waarom gebeurt dit? Je lichaam heeft een enorme klap gehad. Je organen – nieren, lever, misschien je hart – moesten herstellen van ernstige schade. Je hebt mogelijk veel bloedverlies gehad, of je bloedwaarden zijn langdurig ontregeld geweest. Het herstel hiervan kost simpelweg tijd en energie die je lichaam niet heeft. Dat in de context van de enorme verantwoordelijkheid voor een nieuw leven en de gebroken nachten maakt het dubbel zo zwaar.

Dit is normaal na wat je hebt meegemaakt. Het betekent niet dat je zwak bent of dat je je aanstelt.

Hoofdpijn en gevoeligheid voor licht en geluid

Veel vrouwen blijven na pre-eclampsie of HELLP langdurig last houden van hoofdpijn. Soms zijn dit ‘gewone’ hoofdpijnen, maar vaak voelt het intenser, alsof er een strakke band om je hoofd zit. Ook kan je merken dat felle lichten of harde geluiden ondraaglijk zijn.

“Ik had bijna dagelijks hoofdpijn,” aldus Emma. “En felle lichten of harde geluiden waren ondraaglijk. Mijn man begreep het niet, hij dacht dat ik overdreef.”

Waarom gebeurt dit? Tijdens pre-eclampsie en HELLP kunnen je hersenen zijn beïnvloed door de hoge bloeddruk en verminderde doorbloeding. Hoewel dit in veel gevallen herstelt, kunnen hoofdpijn en overgevoeligheid voor prikkels maanden aanhouden.

Concentratie- en geheugenproblemen

“Ik kon me niet meer concentreren op mijn werk,” vertelde Sophie, die drie maanden na HELLP probeerde terug te keren in haar baan als advocaat. “Ik las dezelfde alinea vijf keer en snapte het nog steeds niet. Ik vergat afspraken, verloor mijn autosleutels, en kon gesprekken niet meer volgen. Ik dacht dat ik gek aan het worden was. Anderen zeiden dat dit hoort bij ontzwangeren, maar zo erg zag ik het bij vriendinnen helemaal niet.”

Veel vrouwen rapporteren cognitieve klachten na pre-eclampsie of HELLP:

• Moeite met concentreren
• Vergeetachtigheid
• Trager denken
• Moeite met het vinden van woorden
• Problemen met multitasken
  

Waarom gebeurt dit? Deze klachten kunnen het gevolg zijn van de ernstige belasting die je lichaam en hersenen hebben ondergaan. Daarnaast spelen vermoeidheid, slaaptekort en stress allemaal een rol. Voor de meeste vrouwen verbeteren deze klachten geleidelijk in de loop van het eerste jaar.

Overgevoeligheid voor prikkels

Je kunt het gevoel hebben dat alles ’te veel’ is. Te veel geluid, te veel mensen, te veel licht, te veel taken tegelijk.

Marieke: “Ik kon niet meer naar de supermarkt. Al die mensen, die felle lampen, die muziek, het was super overprikkelend. Ik kwam thuis en moest huilen van de uitputting. Mijn moeder zei dat ik ‘gewoon moest doorzetten’, maar dat kon ik niet.”

Waarom gebeurt dit? Je zenuwstelsel is mogelijk nog steeds aan het herstellen van de extreme stress die pre-eclampsie of HELLP op je lichaam heeft gehad. Daarnaast kan het deel uitmaken van angstklachten of PTSS (daar komen we zo op terug).

Langetermijn gezondheidsrisico’s

Wat veel vrouwen niet weten, is dat pre-eclampsie en HELLP je risico op hart- en vaatziekten verhogen. Vrouwen die pre-eclampsie of HELLP hebben gehad, hebben op latere leeftijd een verhoogd risico op hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten en nierproblemen.

Het Erasmus MC heeft daarom een speciale Follow-Up Pre-Eclampsie (FUPEC) polikliniek opgericht waar vrouwen uit het hele land jaarlijks worden gemonitord.

Dit is niet bedoeld om je bang te maken, maar om je bewust te maken dat follow-up belangrijk is.

Neem regelmatig (elke 2-5 jaar) contact op met je huisarts om je bloeddruk te laten controleren. Streef naar een gezonde levensstijl met voldoende beweging, gezonde voeding en stressmanagement. Geef in medische situaties ook altijd aan dat je in het verleden pre-eclampsie of HELLP hebt gehad.

Mentale en emotionele klachten: de onzichtbare impact

Het gemis van een ‘normale’ start

“Iedereen was opgelucht dat we het er levend vanaf hadden gebracht,” vertelde Lisa in de intake. “Maar niemand leek te begrijpen dat ik rouwde. Ik rouwde om de zwangerschap die ik niet had mogen afmaken. Om de natuurlijke bevalling die ik wilde. Om die eerste huid-op-huid momenten die ik niet had. Ik kan nog steeds huilen als ik een plaatje of filmpje zie van een moeder met een baby op de borst. Ik denk nog vaak aan de weken dat mijn dochter in de couveuse lag terwijl ik me schuldig voelde dat mijn lichaam haar dit had aangedaan.”

Veel vrouwen ervaren een vorm van rouw na pre-eclampsie of HELLP, zelfs als hun baby het goed heeft overleefd. Je rouwt om:

• De zwangerschap die abrupt eindigde
• Het gemis van een natuurlijke bevalling
• De eerste dagen of weken zonder je baby (als deze in de couveuse lag)
• Het beeld dat je had van hoe het moederschap zou beginnen

Dit verdriet is valide. Het feit dat je baby het goed maakt, betekent niet dat jouw verlies niet reëel is!

Angst en hyperwaakzaamheid

Na zo’n levensbedreigende ervaring is het logisch dat angst een rol gaat spelen. Veel vrouwen ontwikkelen:

• Angst dat er opnieuw iets mis zal gaan met hun gezondheid
• Extreme waakzaamheid rond de gezondheid van hun baby
• Paniek bij fysieke symptomen die ze herkennen (zoals hoofdpijn of buikpijn)
• Angst om het ziekenhuis te bezoeken
• Angst voor een volgende zwangerschap

PTSS na pre-eclampsie en HELLP

Onderzoek wijst uit dat tot 40% van de vrouwen na een NICU-ervaring (die vaak gepaard gaat met pre-eclampsie of HELLP) symptomen van posttraumatische stress ervaart. Symptomen kunnen zijn:

• Flashbacks naar momenten in het ziekenhuis
• Nachtmerries over wat er gebeurd is
• Vermijden van triggers (zoals het ziekenhuis, gesprekken over zwangerschap)
• Constant op je hoede zijn
• Schrikreacties
• Moeite met slapen

Het is belangrijk om te weten dat PTSS na pre-eclampsie of HELLP net zo valide is als PTSS na andere traumatische gebeurtenissen. Je hoeft je niet te schamen voor deze reactie, het is een normale reactie op een abnormale, levensbedreigende situatie.

Schuldgevoelens en faalangst

“Ik voelde me een mislukkeling,” vertelde Anne. “Mijn lichaam kon niet eens een zwangerschap aan. Ik had mijn dochter te vroeg laten komen. Het was mijn schuld dat ze zo lang in de couveuse lag.”

Veel vrouwen worstelen met schuldgevoelens. Je vraagt je af:

• Had ik het kunnen voorkomen?
• Was het iets wat ik deed of at?
• Waarom kon mijn lichaam dit niet aan?
• Heb ik mijn baby tekortgedaan?

De waarheid: Pre-eclampsie en HELLP zijn NIET jouw schuld. De exacte oorzaak is nog niet volledig bekend, maar belangrijk is: ij had hier geen controle over. Je hebt niets fout gedaan.

Verminderd zelfvertrouwen en identiteitsverlies

Na zo’n ingrijpende ervaring kan je gevoel van wie je bent veranderen. Wat we vaak horen:

• “Ik vertrouw mijn lichaam niet meer”
• “Ik voel me zwak en kwetsbaar”
• “Ik ben niet meer de persoon die ik was”
• “Ik twijfel aan alles wat ik doe als moeder”

Sophie, die altijd een succesvolle carrière had gehad, deelde: “Pre-eclampsie heeft niet alleen mijn lichaam geraakt, maar ook mijn identiteit. Ik was altijd iemand die alles aankon, die sterk en capabel was. Nu voel ik me broos en onzeker. Dat raakt me dieper dan alleen de fysieke klachten.”

Waarom je omgeving het vaak niet begrijpt

Een van de moeilijkste aspecten van herstel na pre-eclampsie of HELLP is het gebrek aan begrip en erkenning vanuit je omgeving. Mensen zien dat je uit het ziekenhuis bent, dat je baby (uiteindelijk) thuis is, en denken dat alles ‘goed is afgelopen’.

Ze begrijpen niet dat:

• Je lichaam maanden nodig heeft om te herstellen
• De angst en hyperwaakzaamheid niet zomaar verdwijnen
• Je mogelijk een trauma hebt opgelopen
• De vermoeidheid niet ‘gewoon’ kraambed-vermoeidheid is
• Je rouwt om wat je hebt gemist

Dit gebrek aan erkenning kan het herstelproces ernstig belemmeren. Je begint te twijfelen aan je eigen beleving: “Misschien stel ik me aan?” “Misschien zijn mijn klachten niet echt?” “Misschien moet ik gewoon harder mijn best doen?”

Laat ons dit heel duidelijk zeggen: je klachten zijn echt. Ze zijn valide. En ze verdienen erkenning en behandeling.

Wat kun je doen? Praktische stappen naar herstel

1. Erken de ernst van wat je hebt meegemaakt

De eerste stap is het erkennen dat pre-eclampsie of HELLP een levensbedreigende aandoening is. Dit was niet ‘gewoon pech’ of een kleine complicatie: dit was een medische crisis. Geef jezelf toestemming om te rouwen, om boos te zijn, om bang te zijn, om tijd nodig te hebben. Stap niet in de valkuil van vergelijking: jouw postpartum periode verloopt anders dan die van vrouwen die dit niet hebben meegemaakt.

2. Geef je lichaam de tijd

Herstel duurt tijd. Zes maanden tot een jaar is normaal voor veel vrouwen. Sommige klachten duren langer. Onthoud dat dit niet betekent dat je faalt maar dat dit betekent dat je lichaam serieus herstelwerk doet.

Praktische tips:

• Rust wanneer je kunt (ja, ook als de was nog moet)
• Accepteer hulp (dit is geen zwakte, dit is verstandig)
• Bouw je activiteiten echt langzaam op (laat de bedrijfsarts deze blog lezen)
• Wees realistisch over wat je aankan (over je grenzen heen gaan is geen prestatie)

3. Zoek medische follow-up

Als je ernstige pre-eclampsie of HELLP hebt gehad, is follow-up belangrijk. Naast je reguliere controles bij je eigen huisarts of verloskundige, zijn er gespecialiseerde programma’s:

Maastricht UMC+ Transmuraal Vrouwen Dagcentrum Het Maastricht UMC+ een uitgebreid programma voor vrouwen die complicaties hebben gehad tijdens de zwangerschap. Ze kunnen:

• Je risico’s op een volgende zwangerschap in kaart brengen
• Je begeleiden tijdens een volgende zwangerschap
• Een na-traject aanbieden als je niet meer zwanger wilt worden

Dit programma is niet alleen voor pre-eclampsie, maar ook voor andere zwangerschapscomplicaties. Het is breed opgezet en kan waardevol zijn voor veel vrouwen.

Erasmus MC FUPEC-polikliniek Voor vrouwen met ernstige pre-eclampsie biedt het Erasmus MC in Rotterdam een speciale follow-up polikliniek waar je jarenlang wordt gevolgd op het gebied van hart- en vaatziekten.

4. Zoek psychologische ondersteuning

Als je worstelt met angst, PTSS-symptomen, rouwgevoelens, of het simpelweg niet kunnen loslaten van wat er is gebeurd, is professionele hulp waardevol.

Bij Postpartum Centrum NL hebben we veel ervaring met het begeleiden van vrouwen na pre-eclampsie en HELLP. We begrijpen de unieke combinatie van fysieke en mentale klachten waarmee je te maken hebt. We weten hoe zwaar het is om te herstellen van een levensbedreigende aandoening terwijl je tegelijkertijd voor een baby zorgt.

EMDR-therapie kan bijzonder effectief zijn bij het verwerken van de traumatische ervaringen. Het helpt je om de emotionele lading van heftige herinneringen te verminderen, zodat je eraan kunt denken zonder overweldigd te worden door angst of verdriet. Het geeft vaak ruimte en opluchting.

We helpen je om:

• Je ervaring te verwerken en een plek te geven
• Om te gaan met angst en hyperwaakzaamheid
• Het vertrouwen in je lichaam (deels) terug te krijgen
• Strategieën te ontwikkelen voor het omgaan met triggers
• Te rouwen om wat je hebt gemist
• Jezelf te zien als de sterke vrouw die een levensbedreigende crisis heeft overleefd

5. Zoek contact met lotgenoten

Lotgenotencontact kan enorm waardevol zijn. Andere vrouwen die pre-eclampsie of HELLP hebben meegemaakt, begrijpen de complexiteit van je klachten en gevoelens vaak beter dan familie of vrienden zonder deze ervaring.

Stichting HELLP is de officiële patiëntenorganisatie en kan je in contact brengen met lotgenoten. Er zijn ook Facebook-groepen zoals “Hart voor HELLP” waar vrouwen hun ervaringen delen.

6. Communiceer met je partner

Pre-eclampsie en HELLP kunnen ook een grote impact hebben op je relatie. Partners verwerken de gebeurtenissen vaak anders en in een ander tempo. De een wil er veel over praten, de ander probeert juist vooruit te kijken en het achter zich te laten.

Anne vertelde: “Mijn man wilde er niet over praten. Hij zei dat hij bang was geweest dat hij me zou verliezen, maar dat het nu voorbij was en we verder moesten. Ik had juist behoefte om steeds opnieuw te praten over wat er gebeurd was, om het een plekje te geven. Dat verschil zorgde voor veel spanning tussen ons.”

Je partner is altijd welkom om mee te komen naar de gesprekken bij Postpartum Centrum NL. Het kan jullie helpen om elkaars verwerkingsstijl te begrijpen en elkaar beter te ondersteunen.

7. Overweeg uitgestelde zwangerschap of zwangerschapsbegeleiding

Veel vrouwen die pre-eclampsie of HELLP hebben gehad, zien op tegen een volgende zwangerschap. Ze hebben het vertrouwen in hun lichaam verloren en zijn bang dat het opnieuw zal gebeuren.

Dit is een volledig begrijpelijke angst. Het is belangrijk om te weten:

• De kans op herhaling bij een volgende zwangerschap varieert, maar is vaak minder ernstig
• Er zijn mogelijk maatregelen die kunnen worden genomen
• Je kunt intensiever worden begeleid en gemonitord
• Het Maastricht UMC+ programma kan je helpen de risico’s in kaart te brengen

Maar het is ook volkomen oké om te beslissen dat je geen volgende zwangerschap meer wilt. Deze keuze is aan jou, en beide keuzes zijn valide. Ook hierbij kunnen we je begeleiden zodat je met vertrouwen een eventuele nieuwe zwangerschap tegemoet kan gaan.

Herken je jezelf hierin?

Als je bij het lezen van deze blog denkt ‘dit ben ik’, weet dan dat je niet alleen staat. Bij Postpartum Centrum NL hebben we veel vrouwen begeleid die pre-eclampsie of HELLP hebben overleefd en worstelen met de nasleep.

We weten hoe zwaar het is om te herstellen van een levensbedreigende aandoening terwijl iedereen van je verwacht dat je ‘gewoon’ functioneert als moeder. We begrijpen de vermoeidheid, de concentratieproblemen, de angst, het verdriet, de schuldgevoelens.

En we weten dat herstel mogelijk is. Met de juiste begeleiding, ondersteuning en tijd kunnen vrouwen herstellen van deze traumatische ervaring en weer genieten van hun leven en hun gezin.

Je klachten zijn niet ‘in je hoofd’. Ze zijn niet overdreven. Ze zijn een normale reactie op een abnormale, levensbedreigende situatie. En ze verdienen erkenning, begrip en behandeling.

Op onze contactpagina kun je je aanmelden voor een intakegesprek.